O Brasil ocupa a quarta posição mundial em número de pacientes com hemofilia. A doença hemorrágica de origem hereditária, com maior incidência nos indivíduos do sexo masculino, atinge, atualmente, cerca de 13 mil pessoas no país. A Hemobrás tem sido, cada vez mais, uma grande aliada destes brasileiros que utilizam os medicamentos produzidos pela fábrica e distribuídos pelo SUS nos seus tratamentos. Para reforçar o compromisso da empresa com a saúde destes pacientes e celebrar o Dia Mundial da Hemofilia (17/04), um grupo de pessoas portadoras da enfermidade e familiares de diversos estados do país, além de representantes de entidades da área, visitaram o parque fabril localizado em Goiana (PE), nesta segunda-feira (14).
A Hemobrás já atua, há alguns anos, para tornar o país autossuficiente na produção dos fatores de coagulação utilizados nas terapias da doença. Mas, em 2024, deu um grande passo para este objetivo com a inauguração da fábrica de recombinantes (medicamentos produzidos por biotecnologia), onde será produzido o Hemo-8R (Fator VIII Recombinante), destinado ao tratamento de pessoas com Hemofilia A, atendendo 100% dos pacientes demandados pelo SUS.
Os visitantes, que vieram a Pernambuco a convite da Hemobrás, tiveram a oportunidade de conhecer a infraestrutura da fábrica de recombinantes, além dos blocos de embalagem e armazenamento dos insumos da produção. O diretor de Desenvolvimento Industrial (DDI) da empresa, Antônio Edson Lucena, conduziu a apresentação e falou sobre a importância em receber o grupo especial de visitantes. “Conversamos com gente de tecnologia, especialistas, profissionais de saúde, mas nada se compara em ter vocês aqui e poder abrir esse diálogo ouvindo sobre o dia a dia e as questões que são citadas neste encontro”, declarou.
Na ocasião, os pacientes relataram sobre suas vivências como pessoas com hemofilia e as consequências que a doença traz para suas vidas, além dos benefícios conquistados com a profilaxia, modelo de tratamento em vigor no Brasil desde 2012 e que é suportado, hoje, pelos medicamentos fornecidos pela Hemobrás ao SUS. O pernambucano Jamerson Elias foi um dos integrantes do grupo que contou sobre seu cotidiano com a hemofilia. Hoje com 39 anos, casado e pai de dois filhos, ele usa cadeiras de rodas para se locomover, desde que a artropatia atingiu seus joelhos a ponto de não poder estar em pé, há mais de uma década. Apesar das limitações, ele conta que, a partir da profilaxia, ele viu progresso em diversas áreas da sua vida. “O Fator nos dá mais confiança de fazer o que não podíamos antes ou não tínhamos coragem, como constituir uma família, por exemplo. É muito gratificante participar desta visita”, afirmou o paciente.
Felipe Ponciano mora em Indaiatuba (SP) e tem 39 anos. Desde muito novo foi diagnosticado com a doença. Perdeu o irmão mais velho, também uma pessoa com hemofilia. Mesmo com comprometimento nas articulações dos tornozelos, ombro direito e cotovelos, ele é atleta, pratica ciclismo e pedala 200 a 300 km por semana. “A profilaxia com o Fator XVIII nos trouxe mais qualidade de vida. Nos deixa mais seguros, sem medo de nos machucar. Às vezes, eu até esqueço que sou hemofílico”.
A ocasião também reuniu representantes de entidades ligadas à doença, como a Associação Paranaense de Hemofilia (APH); a Associação Pernambucana de Pessoas com Hemofilia (APHEMO); a Sociedade de Hemofílicos da Paraíba (SHPB); a Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPACH); a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM); além da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), representada por sua presidente Tania Maria Onzi Pietrobelli. “Quero parabenizar a Hemobrás pela iniciativa em trazer pacientes e familiares, pessoas que fazem uso da medicação, para atestar, na prática, o resultado desse trabalho tão valoroso que é realizado aqui”, declarou a presidente. E completou: “a cada visita que fazemos aqui, percebo a evolução, vendo uma estrutura de primeiro mundo. Isso nos dá a segurança da continuidade do tratamento dos nossos pacientes, quando já contamos com a profilaxia para todos, e a esperança de ainda mais possibilidades com o posicionamento da empresa que está sempre aberta às novas tecnologias”, destacou a representante.
A presença de Bernardo Gonçalves, de 12 anos, durante a visita trouxe uma dinâmica especial ao encontro. Muito simpático e com vocação para reportagem, já que tem no microfone um companheiro inseparável nos seus passeios, entrevistou as pessoas do grupo e falou sobre a doença. Diagnosticado com hemofilia e com autismo aos dois anos, o garoto leva uma vida sem grandes “sustos” , como ele mesmo fala. Sua mãe, Ednéia Gonçalves, afirma que ele já iniciou a profilaxia desde que a hemofilia foi identificada e, para ela, participar de um momento como o desta segunda-feira tinha muita importância para a família. “Só assim temos a noção da dimensão que há neste trabalho, desde a produção do medicamento até a caixinha verde chegar até nós”, diz a mãe, se referindo ao medicamento Hemo 8R utilizado no tratamento do filho.
Para a Hemobrás, comemorar o Dia Mundial da Hemofilia realizando uma ação como a visita é de grande relevância para todos os envolvidos. Receber os pacientes, assim como as associações possibilita que vejam o trabalho que a empresa realiza para garantir a assistência plena desse medicamento e trazer uma vida normal para as pessoas com hemofilia. “A importância disso se traduz na conscientização. O que a gente está fazendo aqui é uma integração social de alto grau onde a gente está juntando o produtor com a cadeia de utilização”, concluiu Antonio Edson.
